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venerdì 22 luglio 2016

SABATO 23 LUGLIO per i bambini affetti da malattie metaboliche al TEATRO ROMANO di FIESOLE "CONOSCERE PER RICONOSCERE E CURARE"


SABATO 23 LUGLIO ore 21 serata di beneficenza "La nostra paura non li aiuta" al Teatro Romano di Fiesole per i bambini affetti da malattie metaboliche organizzata da AMMeC Onlus - Associazione Malattie Metaboliche Congenite - (Associazione formata da genitori di bambini con malattie metaboliche) con il patrocinio del Comune di Fiesole.

La manifestazione ha l'obiettivo di promuovere la conoscenza delle malattie metaboliche ereditarie e raccogliere fondi a sostegno dell'Associazione, che lo scorso anno ha celebrato il suo ventennale ed opera in collaborazione con l'Unità Operativa Malattie Metaboliche e Neuromuscolari dell'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. 

L'occasione è anche quella di fare il punto dei risultati dello Screening neonatale metabolico allargato con la recente estensione anche a tre malattie lisosomiali ( Malattia Anderson Fabry , Malattia di Pompe e Mucopolisaccaridosi di Tipo 1 ).

Artisti noti per il loro impegno sociale animeranno gratuitamente la serata. Tra questi, Anna Meacci,SUD 41- un viaggio con Pino Daniele - Special Guest Joe Amoruso, Paolo Vallesi ed Eva Robin's.

Nel corso della manifestazione, responsabili dell'Associazione e medici dell'Unità Operativa Malattie Metaboliche e Neuromuscolari del Meyer si alterneranno con testimonianze ed interventi per far conoscere la realtà delle malattie metaboliche.

Nella meravigliosa cornice del Teatro Romano di Fiesole, potremo trascorrere insieme una piacevole serata tra le note musicali ed allo stesso tempo conoscere e condividere esperienze nell'ambito delle malattie metaboliche rare . Per ulteriori informazioni e accrediti potete rivolgervi a Laura Fois, 333 7952141, ammec.stampa@gmail.com.

 

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